Une de mes activités préférées a lieu une fois par an, le lendemain de la fête du Travail. La piscine locale est ouverte aux chiens locaux avant sa fermeture pour la saison. Je l'aime parce qu'elle l'aime. Elle est ma fille, Spencer. Qu'est-ce qu'elle aime plus? Le penché et les mains dans l'eau ou les chiens? Cette année, je l'ai ramenée à la maison pour se reposer un peu après l'école. Nous avons mangé un morceau puis s'est dirigé vers la piscine. La joie absolue de Spencer me procurait une joie absolue lorsque nous entrions dans la piscine, sa démarche amusante sautant en avant avec enthousiasme. Nous nous sommes assis dos au soleil du soir, un soleil qui chauffe la terre comme il ne le fait que début septembre. Il y avait quelque chose de délicieux dans nos pieds dans l’eau, notre short trempé lorsque nous nous sommes assis au bord et l’odeur de chien mouillé. Elle aime les chiens! Elle fait partie de ces enfants qui n’ont pas besoin de parler - ce qu’elle ne peut pas faire - pour communiquer. Elle ne connaît pas beaucoup la langue des signes, mais elle maîtrise depuis longtemps le signe "chien" et elle tapote le côté de sa jambe avec brio. Elle aime tellement les chiens qu’elle signe «chien» quand elle est heureuse, chien ou pas de chien en vue. Qui n’aimerait pas cet événement? Les chiens courent avec une joie pure, beaucoup en laisse, ravis de ce goût annuel de liberté. C’est un régal pour les yeux: chiens blonds aux cheveux bouclés, cabossons des Caniches à longues pattes, Labs hyperactifs, et petits bitty yip yips, tous aussi divers que leurs propriétaires. Il semblait que nous soyons une cible pour les cheveux longs, qui ont ressenti le besoin d’être près de nous alors qu’ils sortaient de l’eau avant de plonger plus loin. Un petit Carlin, hilarant, enveloppé dans un gilet de sauvetage pour chien avec une poignée sur le dos, continuait de nous approcher. Parmi toutes les personnes qui lançaient des balles, couraient après des dragues traînantes, se tenaient debout et bavardaient avec d'autres parents chiens, ou s'assoyaient comme nous, pourquoi était-il attiré par nous? Je l’ai chaleureusement félicité pour sa bravoure en conquérant la profondeur de l’eau de quatre pouces dans la partie peu profonde, en se grattant le front ridé et en repoussant les mains impatientes de Spencer pour sa queue. Il est venu encore et encore, apparemment fier de ses énormes réalisations. Pourquoi nous?
Son propriétaire le prit par la poignée pour un autre placement en douceur dans l'abîme lorsque cela se produisit. Zut ces saisies. C'était un mauvais. Le dos de Spencer se cambra, ses yeux se révulsèrent et ses bras s'étirèrent au-dessus de sa tête. C’est maintenant une grande fille et mes bras, renforcés par les difficultés de notre vie, la tenaient fermement mais maladroitement alors que son corps tremblait et se saisissait. L'état d'esprit habituel a pris le dessus: j'ai été immergé dans le moment présent, instruisant mes voisins qui se sont précipités pour aider, protégeant sa précieuse tête de 11 ans de frapper le ciment, essayant mais ne protégeant pas son corps avec mon corps parce que sa dignité l'exigeait. À ce moment-là, j'étais la mère expérimentée des crises, capable de tout et durcie par notre réalité. Et pourtant j'ai ressenti. Je savais que nous étions un spectacle. Mon cœur me rappelait doucement que ces yeux nous observaient depuis l’ensemble de la piscine, ils étaient aimants et qu’ils ne nous voyaient pas comme des monstres que j’imaginais être. Quand ce fut finalement fini et qu'elle était au lit pour un sommeil réparateur de 12 heures, mon esprit était chaotique. J'ai d'abord pensé au Pug dans le gilet de sauvetage. Est-ce pourquoi il nous a choisis? Ensuite, j'ai réfléchi à la façon dont j'ai regardé les pieds de Spencer pendant sa crise. Ils étaient toujours dans l'eau. Je ressentais de la colère, voire du dégoût du monde. Ces jolies orteils des collégiens ont été injustement pris de savourer l’eau de la fin de l’été, entourées de ses chiens bien-aimés. Au lieu de cela, elle avait été enlevée et tenue captive par une autre saisie. Nous devrons attendre un an de plus pour retrouver nos chiens dans la piscine, mais nous y irons. La mémoire de Spencer sur l’événement de cette année a très certainement été effacée, mais nous y reviendrons pour un autre essai. Je ne cesserai jamais de me sentir en colère, le cœur brisé, que les plus grandes choses de sa vie soient gâchées par des crises convulsives, tout comme je n’arrêterai jamais d’essayer de lui donner ces choses. Ma merveilleuse fille s’inspire de moi: elle passe sa vie à essayer encore et encore. Tout comme le Carlin, je suppose.
* Elizabeth Terry est la mère de Spencer, qui souffre du syndrome de Lennox-Gastaut (LGS). Le LGS est une forme rare et grave d'épilepsie. Voir lgsfoundation.org pour plus d'informations.